ब्रिटेनको मिडलैड्स निबासी निकोला ओट्स सधै सोच्ने गर्थिन कि उनको छोरा थोमस सामान्य छ। तर जब छोरा ठुलो हुदै गयो तब उसको समस्या बढ्दै गयो। ऊ कसैले कुनै कुरामा दबाब दियो भने अल्मलिन्थ्यो जसबाट स्कूलमा पनि पछि पर्दै गयो।
बिस्तारै थोमसमा यस्तो बानी देखा पर्यो कि ऊ कुनै चिज हेर्दा टाउको दाँया तिर मोड्थ्यो। निकोलाको अनुसार यो निकै अनौठो थियो। ऊ धेरै समय सामान्य देखिन्थ्यो तर कुनै कुरा हेर्दा एक टक लगाएर हेर्ने गर्थ्यो।
हिड्दा पनि ढोका, कुर्सी तथा मानिसहरु सँग ठोकिने गर्दथ्यो। उनी बताउछिन कि यो आँखालाई घुम्नबाट रोक्ने थोमसको आफ्नो तरिका थियो। आँखाको यस्तो समस्या (निस्टेगमस) को लक्षण जसको उपचार हुन सक्दैन।
थोमसले हेर्न सजिलो होस भनेर लागि टाउको घुमाउन सिकेको छ। यसलाई अस्थिर दृष्टि पनि भनिन्छ किनकि यसमा आँखामा आफ्नो नियन्त्रण हुदैन। निस्टेगमस को कारण आँखाबाट हेर्नको लागि कठिनाई हुने गर्दछ।
झिलमिलाउने नजर
साथैम्पटन विश्वविद्यालय मा ओप्थैल्मिक जेनेटिक्सका बरिष्ट लेक्चरर जैए सेल्फ भन्छन्, यो रोगले धेरै नै अप्ठ्यारो पार्न सक्छ जसले कसैको पुरै जिन्दगी प्रभाबित हुन सक्छ।
उसको कामकाज को साथै परिवार र भविष्यमा आउने पिंढिको लागि पनि खतरा हुन सक्छ। उनी भन्छन निस्टेगमस संसारको झिलिमिलि प्रकासमा हेरे जस्तो हुन्छ। बच्चाहरु हिड्ने, दौड्ने चिज हेर्नमा असजिलो महसुस गर्छन र अनुहार चिन्न पनि उनीहरुलाई असजिलो हुने गर्छ।
निस्टेगमस नेटवर्क युके नामक एक संस्थाका जोन सैडर्स भन्छन कि कोही मान्छे जसलाई निस्टेगमस भएको छ ऊ गाडी चलाउन सक्छ तर उसलाई पढाई तथा रोजगारीमा भने अप्ठ्यारो हुने गर्छ।
समस्या यो पनि हो कि यस्तो रोग लागेकाहरु यो रोगसँग लडिरहेका हुन्छन, उनीहरुको आँखाको समस्या सामान्य टेष्टले पत्ता लगाउन सक्दैन र आँखाको समस्याको उपचार पनि हुन सक्दैन।
उदाहरणको लागि थोमस अहिले आठ बर्षको छ तर ऊ एन्टीशियनको चार्ट पढ्न सक्छ यही कारण उसलाई न त कमजोर देख्नेमा राखेको छ न आंशिक दृष्टिदोष मा राखेको छ। यसको बाबजुद पनि उसलाई हेर्न तथा पढ्नको लागि प्रकाश वा मैग्नीफाइंग ब्लाकको मद्दत चाहिन्छ।
उसलाई घरमा हिड्नको लागि पनि सहाराको जरुरत पर्दछ। घरमा ऊ निलो लेन्स भएको चस्मा लगाउछ ताकि उसको आँखाको रक्षा होस। साँझ सम्म ऊ हेर्ने कोशिश गर्दा गर्दै थाक्छ।
निकोला भन्छिन, उसलाई धेरै गाह्रो हुने गर्छ। उसलाई कुनै चिज कति पर छ भन्ने कुरा पनि थाहा हुदैन। जब ऊ मलाई अँगालो हाल्छ तब पनि उसलाई मेरो खुट्टाको भर पर्नु पर्छ ताकि म कहाँ छु भनेर पत्ता लगाउन सजिलो होस।
आवश्यकता अनुसार उपचार
जैए सेल्फले निस्टेगमस हुनुको कारण पत्ता लगाउन सयौं जिनका विश्लेषण शुरु गरिसकेका छन। उनको लक्ष्य सामान्य जेनेटिक टेष्टको बिकास गरेर निस्टेगमस बाट प्रभाबित बच्चाहरु सजिलो र छिटो पत्ता लगाउन सकियोस भन्ने हो।
उनी यो पनि चाहन्छन कि उपचार भएपछि असली जिन्दगी जिउन सकुन। यस्तो भएमा बच्चाले उनले भने अनुसारको उपचार पाउन सजिलो हुन्छ। सेल्फ अगाडि भन्छन, यसको उपचार हुन नसके पनि कुनै यस्तो एक सामान्य कदम छ जसले स्कूले बच्चाको मद्दत मिल्छ।
यसको लागि विशेष टिचरको मद्दत लिने साथै बच्चालाई हेर्न सजिलो हुने ठाउमा बसाउनु पर्छ।
थोमस आठ महिनाको हुँदा उसको एक आफन्तले उसको आँखाको समस्या पत्ता लगाएका थिए तर विशेषज्ञ डाक्टरले उसको उपचार पाँच वर्ष भएपछि मात्र शुरु गरेका थिए।
एक वर्ष अगाडि थोमसको एक आँखाको अप्रेशन भएको छ अब यो सालको अन्त्यमा अर्को आँखाको पनि अप्रेशन हुनेवाला छ। निकोलाले यसमा केही सुधार देखेकी छन तर थोमस अहिले पनि हिड्दा हेर्नको लागि आफ्नो टाउको मोड्ने गर्छन।
निकोला भन्छिन, मलाई थाहा छैन कि उसको आँखा कस्तो छ तर उसको लागि यो सबै सामान्य हुने गर्छ। तर मैले तय गरेको छु कि म ऊ सँग अझै प्रश्न सोध्छु र उसको मद्दत गर्छु किनकि उसलाई धेरै संघर्ष गर्न नपरोस।
